ABSTRACT
ABSTRACT Purpose: to analyze the repercussions of language difficulties in people presented with Amyotrophic Lateral Sclerosis and in their caregivers, and the impact on their lives. Methods: a cross-sectional study and qualitative approach, structured according to the COREQ. Semi-structured interview was conducted with 30 participants, family members and/or caregivers of people with the disease, most of them diagnosed for less than 5 years, and then transcribed and analyzed under repetition and relevance criteria. Results: most participants were women, spouses, between 50 and 70 years of age, in average being a caregiver for less than 3 years. Most interviewees reported the absence of communication difficulties with the disease, little use of Augmentative and Alternative Communication, restricted social interaction, and the perception of signs of discouragement and sadness in the person under their care. Regarding themselves, they mentioned anguish related to the prognosis, emotional overload, and intense change of routine in their lives. Conclusion: language difficulties were not frequently reported, despite the observation of restricted and social interactions. These findings showed the negative impacts on the quality of life of individuals and that of their family members and caregivers, which are experienced as anguish.
RESUMO Objetivo: analisar as repercussões das dificuldades de linguagem para pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica e seus cuidadores e o impacto em suas vidas. Métodos: estudo de corte transversal e abordagem qualitativa, estruturado de acordo com o COREQ. Realizou-se entrevista semiestruturada com 30 participantes, familiares e/ou cuidadores de pessoas com a doença, a maioria com tempo de diagnóstico menor que 5 anos, transcrita e analisada sob critérios de repetição e relevância. Resultados: a maioria dos participantes era do sexo feminino, cônjuges, entre 50 e 70 anos, com tempo médio de cuidado menor de 3 anos. Grande parte dos entrevistados relatou ausência de dificuldade em se comunicar com as pessoas com a doença, usar pouco a Comunicação Suplementar e/ou Alternativa, participação social restrita e perceber sinais de desânimo e tristeza na pessoa sob seus cuidados. Em relação a si próprios, referiram angústia em relação ao prognóstico, sobrecarga emocional e mudança intensa de rotina em suas vidas. Conclusão: dificuldades de linguagem não foram frequentemente relatadas, apesar de ter sido percebida restrição na participação social. Os achados mostraram os impactos negativos na qualidade de vida da pessoa e de seu familiar e/ou cuidador, que são vividos com angústia.
ABSTRACT
ABSTRACT Purpose: to analyze the impact of dysarthria on the quality of life in patients with amyotrophic lateral sclerosis. Methods: the study consisted of 32 subjects, divided into two groups (control group and study group) who underwent an initial interview for background information, followed by an evaluation based on the Dysarthria Assessment Protocol and completion of quality of life questionnaire "Living with Dysarthria - (LwD)". Exploratory data analysis was collected through mean, median, SD, minimum and maximum measures. A comparison was performed between the studied groups and a correlation was carried out between scores. The significance level adopted was 5%. Results: according to the findings, all sub-items analyzed by the dysarthria assessment protocol were statically significant (p <0.001) when comparing the groups. Regarding quality of life, a moderate positive correlation (p = 0.0008; Spearman's coefficient = 0.75202) was observed between the total score of the two protocols used, indicating that the higher the degree of dysarthria, the worse the Quality of Life (QOL) of the subject, according to the parameters evaluated. Conclusion: dysarthria affects all speech parameters herein assessed, in varying degrees, negatively impacting communication and quality of life.
RESUMO Objetivo: analisar o impacto da disartria na qualidade de vida de pacientes com esclerose lateral amiotrófica. Métodos: o estudo foi composto por 32 sujeitos, divididos em dois grupos (grupo controle e grupo estudo), que realizaram uma entrevista inicial para o levantamento de dados pessoais, seguida da avaliação baseada no "Protocolo de Avaliação da Disartria" e aplicação do questionário de qualidade de vida "Vivendo com Disartria - (VcD)". Realizou-se análise exploratória dos dados (média, mediana, devio-padrão, mínimo e máximo) e comparação entre os grupos e correlação entre escores. O nível de significância adotado foi de 5%. Resultados: de acordo com os achados, todos os subitens analisados pelo protocolo de avaliação da disartria foram estaticamente significativos (p<0,001) quando realizada comparação entre os grupos. Em relação à qualidade de vida, observou-se correlação positiva moderada (p=0,0008; coeficiente de Spearman= 0,75202) entre o escore total dos dois protocolos utilizados, indicando que quanto maior o grau da disartria, pior a qualidade de vida (QV) do sujeito relacionada aos parâmetros avaliados. Conclusão: a disartria afeta todos os parâmetros da fala avaliados, em graus variados, o que dificulta a comunicação e causa impacto negativo na qualidade de vida dos mesmos.